La Comisión Europea ha reiterado hoy, Día Europeo de las Enfermedades Raras, la necesidad de aumentar los intercambios de información entre los 27 sobre estas patologías para mejorar las condiciones de vida de estos pacientes. Alrededor de 36 millones de personas padecen este tipo de enfermedad en el conjunto de la Unión Europea. Este tipo de enfermedad afecta a menos de cinco persona por cada 10.000 y existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas.
Aunque la causa de la mayoría de las enfermedades raras obedece a factores genéticos, también se consideran enfermedades raras cánceres poco habituales, así como las malformaciones congénitas y las enfermedades autoinmunes.
"Necesitamos escuchar a los escuchar las voces de los pacientes en toda Europa para poder desarrollar políticas centradas en el paciente. Compartir la experiencia y los conocimientos en toda Europa traerá beneficios reales a aquellos que lo necesitan", subraya la comisaria de Salud, Androulla Vassiliou, durante la presentación del libro 'La Voz de 12.000 Pacientes', producido por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).La falta de acceso a los servicios sanitarios adecuados para tratar este tipo de enfermedad y la necesidad de integrar los servicios sanitarios y sociales para garantizar un tratamiento "completo" son dos de las principales conclusiones del libro. El 26% de los pacientes denuncia dificultades para acceder a servicios sanitarios.
Extraído de http://www.ondacero.es/OndaCero/noticia/pide-mas-intercambio-informacion-sobre-enfermedades-raras/5019156/ws
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